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Le SIDA: une perspective Chrétienne
Jennifer M. Phillips
Au cours de la Grande Vigile pascale, selon le rituel de l'Eglise épiscopalienne, on allume un feu nouveau dont la flamme va être transmise au cierge pascal et éclairer l'obscurité de l'église. Le diacre porte le cierge au milieu de l'assemblée et proclame: "La lumière du Christ"; les fidèles répondent: "Grâces soient rendues à Dieu!". Chacun allume ensuite son propre cierge à la lumière du cierge pascal et toute l'église se trouve illuminée. "Vous êtes la lumière du monde" (Mt 5,14), disait Jésus à ceux qui l'avaient suivi sur la montagne; nous sommes appelés à l'être, nous aussi qui le suivons actuellement.
Chaque fois que les communautés chrétiennes découvrent une nouvelle forme d'obscurité dans le monde, il leur faut discerner de nouveau ce que signifie être "lumière pour le monde". En un temps comme le nôtre où le monde subit de si grandes transformations, parfois effrayantes, nous cherchons à apporter et à être nous-mêmes une lumière salutaire. La face de ténèbres qui est celle du SIDA exige de nous cela, et nous répondons comme nous le pouvons, parfois bien, parfois moins bien, essayant d'apporter un peu de lumière par nos soins et notre compassion, par la compréhension, la prière et l'éducation.
La maladie et son évolution
Le SIDA, ultime manifestation clinique de l'infection par le Virus de l'Immunodéf icience Humaine (VIN), est une maladie mondiale qui se répand lentement mais sûrement depuis les lieux où elle se trouvait concentrée à l'origine vers de nouvelles régions, à travers tous les continents; cachée pendant les 8 ou 10 premières années (en moyenne) qui sont un temps de latence avant que les symptômes ne se manifestent, elle est cependant transmissible depuis l'instant où l'on a été infecté et pendant tout le reste de la vie. Les voies par lesquelles elle se transmet sont bien connues et semblent invariables: par le contact sexuel, oral, anal ou vaginal entre des personnes de même sexe ou de l'un et l'autre sexe, par l'intermédiaire de sécrétions corporelles contenant des cellules sanguines infectées par le virus du VIH, ou par le fait qu'avant sa naissance un enfant ait été exposé à l'infection de sa mère; ou parce qu'on a été en contact avec des produits sanguins infectés par l'intermédiaire de seringues à injections intraveineuses ou d'appareils contaminés par le sang et utilisés pour injecter un produit pharmaceutique ou pour vacciner, tatouer, percer l'oreille, ou par l'intermédiaire de produits sanguins utilisés dans des transfusions, ou simplement par des membranes muqueuses ou par suite d'une coupure.
Le SIDA a été comparé à la Peste noire, la peste bubonique qui a sévi à plusieurs reprises en Europe au cours du Moyen Age; mais il s'agit là d'un fléau évoluant lentement. Selon les prédictions de certains futuristes, quand le virus aura terminé sa course, une personne sur cinq dans le monde aura été atteinte de ce mal et, actuellement, le SIDA semble être immanquablement fatal, même si c'est parfois après des années de maladie, le plus souvent après 3 à 5 ans. A la différence de la Peste noire, le SIDA fait son apparition dans un monde très fier de ses réalisations technologiques dans le domaine médical, mais où la richesse des moyens d'investigation et de traitement est très inégalement partagée entre les nations. Les Eglises chrétiennes, comme certaines des autres grandes religions du monde, se trouvent en présence des problèmes posés par le SIDA comme devant un système global qui pourrait devenir l'occasion de réconciliations et de partage des ressources, des informations et du personnel, entre les lieux d'abondance et les pays de la pauvreté. Le SIDA accentue cependant les différences politiques et les distinctions culturelles; il suscite des questions religieuses et oblige à aborder les sujets humains les plus intimes et les plus explosifs: la mort, le comportement sexuel, la famille, l'usage de la drogue, la contagion. Le langage même employé par les gens ou les gouvernements à propos du SIDA a de profondes répercussions sur la réponse des individus et sur la politique des institutions et des gouvernements. On peut choisir un langage d'exclusion ou d'inclusion, un langage invitant à une réaction urgente et au changement, ou propageant au contraire le pessimisme et appelant à fuir le danger et à garder une certaine retenue dans sa conduite.
Epidémique ou endémique
C'est Michel Foucault qui, le premier, a attiré l'attention sur les dimensions politique et éthique du mot "épidémique". Le SIDA a été présenté comme une maladie "épidémique" déjà très peu de temps après son apparition dans les centres urbains des Etats-Unis, au début des années 80. Le mot "épidémique" aune grande force mobilisatrice. Il fait pressentir une situation critique et appelle ceux qui en ont les ressources à y répondre par des moyens extraordinaires. En temps d'épidémie, les conventions sociales habituelles sont annulées: on doit admettre alors la suspension du droit normal à sa vie privée, au choix personnel d'un traitement ou d'un contrôle médical, à la liberté de déplacement, d'échanges sociaux et de conduite. L'information, qu'elle soit le fruit de recherches scientifiques ou de l'exercice de la médecine clinique, qu'elle concerne des individus ou des groupes, peut être soit plus largement partagée, soit au contraire plus restreinte. Certaines personnes exercent puissance ou autorité sur d'autres; quelques-unes (médecins peut-être ou "épidémiologistes" d'Etat) se voient investies de puissance; d'autres (malades, ceux qui se croient porteurs réels ou éventuels de la maladie) perdent au contraire leur puissance. Dans les groupes religieux, le fait de parler d'épidémie peut amener un changement radical des sujets de conversation et d'étude, transformer aussi l'action sociale et les diverses fonctions afin de répondre à la crise entrevue. Le SIDA a incité les Eglises à parler du comportement sexuel et de l'emploi de la drogue de manière explicite, ce qui était absolument inhabituel avant qu'on ne connaisse l'épidémie.
Dans les groupes religieux qui ont su entendre le mot alarmant d'épidémie, des équipes spécialisées ont été créées, des commissions d'étude établies et des plans de soins d'urgence ont été élaborés. Le mot "épidémie" évoque facilement ceux de "victimes" et de "sauveteurs", de purs et d'impurs. Il peut être une puissante source d'énergie au service du prochain, mais aussi susciter en certains secteurs une énorme frayeur et des conduites de refus.
Mais il existe un autre adjectif, encore plus menaçant, qu'on associe au SIDA, celui de "endémique". Tant que cette infection virale ne se développe que dans certains groupes humains (les homosexuels puis, de plus en plus, les usagers de drogues intraveineuses et leurs partenaires sexuels, des aires géographiques aussi: certaines régions d'Afrique, les quartiers défavorisés des grandes villes, les banlieues peuplées de gens de couleur aux Etats-Unis ou en Europe occidentale), il reste possible de connaître et d'identifier les nids d'infection. Là cependant où une grande partie de la population se trouve contaminée depuis longtemps, on dit que la maladie est devenue endémique. Le terme "endémique" est empreint de pessimisme et met l'accent sur l'aspect chronique de la maladie. L'attention n'est plus centrée sur l'éradication et la guérison, mais sur les précautions et les palliatifs. Une maladie endémique est comme "encastrée", liée à un territoire, sorte de risque professionnel encouru du fait qu'on appartient à une population contaminée. Un tel mal exige qu'on prévoie des ressources à long terme et que l'on instaure des structures et une politique susceptibles d'empêcher sa propagation à partir des zones déjà contaminées. Le terme "endémique" peut imperceptiblement amener à blâmer le malade pour sa maladie. Quand il est question de manière générale du SIDA, on devine une telle attitude, par exemple dans les mots employés par les Etats-Unis et les nations européennes pour désigner certains pays d'Afrique ou des Caraïbes: pays où sévissent les maladies, la saleté, les infections et l'ignorance. Le racisme se glisse dans les discours scientifiques sur le "continent noir"; il colore aussi les réactions envers une minorité homosexuelle d'une majorité hétérosexuelle qui blâme le comportement sexuel "malpropre, peu hygiénique et dénaturé" de ces gens "étranges et pervertis", et envers les drogués considérés non comme des personnes médicalement ou psychologiquement malades, mais comme des êtres sous-humains indésirables dont il faut se débarrasser. L'Eglise elle-même doit être attentive à éviter la dichotomie "nous/eux" quand il s'agit de maladie endémique: lorsqu'elle se montre peu humaine, elle répond au problème du mal endémique en donnant à la maladie le sens d'un jugement divin et d'un juste salaire pour ceux qui en sont atteints. Ces derniers sont condamnés comme s'ils offensaient le corps du Christ dont il sont membres; ils sont rejetés et isolés, ainsi que tout groupe ayant des relations avec eux; et alors l'Eglise se lave les mains et retourne à ses affaires internes.
Un mal pandémique... défi pour les croyants
La vérité est que le SIDA est une maladie mondiale: l'infection par le VIH existe et existera partout, et il n'y a pas moyen de lui fermer les frontières ni de mettre en quarantaine les personnes qui en sont atteintes, la majorité d'entre elles paraissant et se sentant en bonne forme. Il n'existe pas non plus d'analyses pouvant détecter immédiatement et de manière sûre qui est ou qui n'est pas infecté, et qui est un porteur éventuel de germes. Le terme le meilleur que nous puissions alors utiliser pour qualifier cette maladie est celui de "pandémique", un terme qui est inclusif. Chaque personne se trouve de quelque manière affectée et appelée à donner sa réponse. Les frontières des Etats deviennent secondaires si l'on est conscient d'un fléau commun, d'un intérêt commun. C'est l'humanité qui est atteinte par ce mal: les ressources doivent être partagées à l'échelle mondiale, les informations échangées, pour qu'il y ait une collaboration dans le traitement, la guérison, la prévention , et qu'une aide concrète soit apportée non seulement aux malades mais à leurs familles, ceux dont ils sont le soutien, leurs voisins et ceux qui vivent dans la peur. A nous chrétiens, le terme "pandémique" rappelle les notions fondamentales de la foi: la création par Dieu de l'être humain dans un monde qui est bon mais marqué par le péché, la dégradation et la mort, et aussi l'intention divine de nous sauver, nous réconcilier et nous guérir, qui s'est manifestée dans l'humanité de Jésus, mangeant avec les pauvres, les déshérités et les impurs, imposant les mains sur les lépreux, les femmes, les fous, les estropiés, et logeant chez eux.
La communauté chrétienne cherche dans les Ecritures une réponse adaptée à ce mal "pandémique" qu'est le SIDA et elle y trouve un ancien précepte repris par le juif Jésus d'une tradition plus ancienne encore qui était la sienne: visiter les malades, nourrir les affamés, vêtir ceux qui sont nus, encourager les prisonniers, intervenir en faveur de ceux qui souffrent (Mt 25,35 ss. et ailleurs). Nous y trouvons aussi cet avertissement: "Ne jugez pas, et vous ne serez pas jugés" (Mt 7,2). C'est le commandement d'aimer le prochain comme soi-même et Dieu par-dessus tout, qui exige des disciples du Christ qu'ils s'intéressent à tout le peuple de Dieu et particulièrement aux petits et aux étrangers.
Attentifs à l'appel de Dieu entendu dans les Ecritures et dans la longue tradition, propre à l'Eglise au cours des siècles, de prendre soin des malades et de ceux que l'on considère comme impurs, entendu aussi à travers la raison quand nous sommes témoins des souffrances et des besoins du monde, il nous faut, dans l'Eglise, nous mobiliser pour l'action. La proclamation de l'Evangile ne se fait pas par des paroles seulement, mais par des actes. Avec d'autres communautés croyantes, nous pouvons organiser des réseaux d'assistance à domicile pour les malades qui ne peuvent être soignés à l'hôpital, procurer une aide ménagère à ceux qui sont atteints de SIDA ou de maladies liées au SIDA et qui sont seuls. Nous pouvons organiser des collectes de sang pour remédier à la carence de produits sanguins due au grand nombre de ceux qui, du fait qu'ils sont atteints par le VIH ou qu'ils craignent de l'être, ne peuvent et ne veulent donner leur sang.
Nous pouvons procurer de la nourriture, des vêtements, un moyen de se loger à ceux qui sont à la charge d'un malade et se trouvent démunis, à ceux qui ont perdu leur travail parce qu'ils sont atteints du SIDA et aux malades sans logis. Nous pouvons procurer un local et du personnel pour des projets de réhabilitation des drogués, ouvrir notre maison aux réunions de mouvements comme le "Narcotics Anonymous" et prévoir des lieux où l'on puisse se faire conseiller. Peut-être certains centres religieux pourraient-ils même mettre des seringues propres à la disposition de ceux qui sont peu disposés ou préparés à se défaire de la drogue, mais qui veulent éviter d'être contaminés par le SIDA ou de transmettre à d'autres le Nous pouvons user d'influence politique auprès de nos gouvernements pour obtenir une politique et des services plus humains. Nous pouvons organiser des groupes de soutien et de prière qui aident les malades, ceux qui sont dans la peine ou qui ont peur. Nous pouvons coordonner les efforts des volontaires, dans les paroisses, pour aider une famille à entretenir ou adopter un bébé ou un enfant atteint de SIDA, en portant avec eux le poids émotionnel et physique que cela comporte, ou à prendre chez elle un malade adulte. Appelés à être "la lumière du monde", nous pouvons nous joindre d'autres qui essaient d'oeuvrer pour l'éducation des adultes et des jeunes, non seulement à l'intérieur des Eglises mais au sein de la société. Nous pouvons prier à haute voix, au cours de nos liturgies, pour la guérison, pour la force et pour que cesse la peur, ou organiser, dans les paroisses où cela est traditionnel, des services spéciaux de guérison avec onction et imposition des mains. Nous pouvons visiter les prisonniers infectés par le VIH qui sont souvent maltraités par les autres prisonniers, victimes d'ostracisme et isolés dans des cellules ou des salles d'hôpital. Avec nos frères et soeurs juifs, nous sommes appelés à oeuvrer pour la "réparation" de l'univers à laquelle Dieu nous convie. La collaboration interreligieuse n'est pas seulement une chose raisonnable, elle est nécessaire si nous voulons remettre ensemble les fragments brisés d'un monde ravagé par le SIDA.
Spéciale responsabilité des chrétiens
Les chrétiens ont reçu l'appel spécial de découvrir le visage du Christ, Dieu invisible se manifestant à nous, en toute personne humaine, sans discrimination. On rapporte ces paroles du Mahatma Gandhi: "Si tu ne découvres pas Dieu dans la première personne que tu rencontres, tu perds ton temps à Le chercher plus loin". Chercher le Christ dans le visage des malades atteints du SIDA n'est pas toujours facile. Découvrir Dieu derrière un visage de couleur, une langue étrangère, un comportement sexuel différent du nôtre, l'usage de la drogue et les ravages causés par un mal susceptible de détruire et de défigurer, cela n'est possible que si nous regardons l'autre autant que possible avec les yeux de Dieu, des yeux de compassion et de miséricorde; et comme nous ne sommes pas Dieu, si nous le regardons aussi avec les yeux de l'humilité, sans nullement juger ou mépriser, reconnaissant en cet autre si laid notre commune humanité. Sur les visages ravagés, tirés, douloureux et apeurés et sur les corps de ceux qui sont en train de mourir du SIDA, nous pouvons découvrir Celui qui fut attaché sur la croix. Avec les femmes qui aimaient Jésus, nous pouvons nous aussi laver son corps et le déposer dans la tombe en ouvrant nos églises et y organisant des funérailles ou des services commémoratifs, non seulement pour les membres de la communauté, mais pour ceux qui ont perdu la foi, ont été mis au ban de leurs Eglises ou n'ont jamais connu l'Evangile, mais qui sont venus ou ont envoyé des amis chercher de pieuses personnes pour les ensevelir.
Lorsque les ravages et les changements dûs au SIDA deviennent accablants, comme c'est le cas déjà en certaines parties du monde et comme ce le sera bientôt dans d'autres, nous sommes appelés à nous entraider au moment du deuil et du souvenir. Des villes, des pays, le monde entier auront peut-être besoin, finalement, de trouver comment exprimer de manière collective leur douleur, afin de ne pas rester paralysés par la dépression. Les chrétiens ont à taire cela dans la ligne de leur identité propre, en témoignant de la Résurrection. Cela ne signifie nullement que notre peine ne soit pas réelle: nous ne voyons que trop clairement les morts prématurées d'enfants ou de jeunes, la dégradation et la tristesse qu'accentuent encore des réactions humaines d'intolérance et de haine. Comme Jésus pleurant la mort de son ami Lazare, nous pleurons nous aussi; mais nous savons que la mort n'a pas le dernier mot et que notre vie et notre mort sont entre les mains de Dieu. Nous avons reçu et nous annonçons une promesse de vie éternelle. Sans nous laisser arrêter par la gêne qu'on éprouve souvent à notre époque à parler du ciel, nous avons à rappeler Celui par qui Dieu a vaincu la mort. C'est en témoignant toujours davantage de notre foi, les uns devant les autres et face au monde, que nous progresserons dans l'espérance et deviendrons plus forts pour servir. Quand le désespoir fait dire: "Dieu est mort; Il n'est pas là", nous proclamons ce que nous avons vu et entendu, que le Crucifié est vivant et qu'Il marche devant nous. Notre expérience est celle d'un Dieu vivant. En dépit des différences entre religions, cette affirmation nous unit.
Nous pouvons, ensemble, créer des espaces où les personnes puissent s'écouter et raconter ce qu'elles vivent. Nous pouvons écouter ce que nous disent les personnes affectées par la maladie du SIDA: parents et enfants affligés, homosexuels, gens de divers groupes ethniques, prostituées, médecins et infirmières, gardiens de prisons, chercheurs, lesbiennes, hommes d'Eglise, gens de pays lointains et de toutes les couches sociales. Dans ce que nous entendons, nous découvrons notre commune condition de créature et l'action de Dieu au coeur de notre humanité. Face à tant de tragédies et de changements les croyants témoignent, là où ils sont et tels qu'ils sont, de l'amour immuable de Celui qui nous a faits pour Lui même, qui nous a connus dès le sein maternel et appelés par notre nom, qui porte nos noms gravés sur la paume de ses mains et qui ne permettra jamais que nous nous perdions.
Jennifer M. Phillips est pasteur de r Bons° épiscopalienne, préposée à la paroisse St Jean l'Evangéliste de Boston (U.S.A.). Elle a été pendant 8 ans aumônier d'hôpital (jusqu'ajuin 1988). Elle a été ordonnée prêtre en 1984 et a fat des études de théologie à Londres. Depuis 1984, elle exerce surtout son activité auprès des malades du SIDA et dans le domaine de l'éducation. L'article présenté ici est traduit de l'anglais.
